TTTS: l’esperienza di una mamma e dei suoi due cuccioli

a cura di Flaminia Rossi (lfav), mamma di Adriano e Virgilio, nati il 18 Dicembre 2008

Tutto è iniziato a fine Giugno 2008, quando io e mio marito siamo andati alla prima visita ginecologica con il prof. Herbert Valensise, durante la quale abbiamo saputo che aspettavamo ben 2 gemelli. Che emozione vedere 2 cuori che battono!!! Purtroppo, il ginecologo ci ha subito informati del fatto che eravamo davanti ad una gravidanza a rischio perché con una placenta sola (monocoriale - biamniotica) e che, magari, uno dei gemelli avrebbe potuto prendere il sopravvento sull’altro, ecc. Siamo usciti, come potete immaginare, confusi e frastornati e, tornati a casa, mi sono subito collegata ad internet per capire esattamente di cosa parlava il ginecologo (io non sono medico e di gravidanze monocoriali e bicoriali non ci capivo niente prima). Inizio a leggere cose molto brutte come la sindrome di trasfusione gemello-gemello (TTS)… mi prende il panico e decido che è meglio vivere sereni nell’ignoranza, altrimenti come facciamo a passare questi 9 mesi? Arriviamo, tranquilli, fino a settembre alla 18ima settimana (pensavo di aver superato la fase rischiosa) e torniamo dal ginecologo, soprattutto per sapere il sesso dei gemelli; ma, purtroppo, insieme al sesso il medico ci informa che qualcosa non va… ci fa fare un’ecografia e ci dice che ci troviamo di fronte alla TTS. Vi dico solo che il piccolo, durante l’ecografia, non si muoveva... la situazione sembrava veramente brutta! Il ginecologo, però, ci dice che conosce una Professoressa a Brescia che si occupa di queste cose e che, forse, lei può fare qualcosa per salvarli. La chiama al cellulare (era un sabato) e fissiamo un appuntamento per il lunedì a Brescia. La domenica, partiamo da Roma immaginate in che stato emotivo ed il lunedì ci presentiamo in ospedale (pubblico, ma con un trattamento tipo clinica privata almeno sembra così a noi che veniamo da Roma); nel giro di mezz’ora ecografia e colloquio con la Professoressa Frusca che ci spiega bene la situazione (c’è addirittura un opuscolo che parla di questa TTS) e ci evidenzia le statistiche sulle percentuali di successo totale (2 gemelli vivi) e parziale (uno solo vivo), considerando il fatto che senza intervenire li avremmo persi entrambi. In base al calcolo delle probabilità eravamo messi molto male!!!!! Viene fissato, per il giorno seguente, il ricovero e l’intervento di laser-coagulazione che è una sorta di amniocentesi di 30 minuti circa, con buco sulla pancia un po’ più grosso (vi dico solo che il mese prima l’amniocentesi non l’avevo fatta per paura di perderli). Non potete capire il nostro stato d’animo da quando siamo partiti con la morte nel cuore. In sala operatoria mi viene praticata un’anestesia locale e mi viene somministrato un blando calmante, si vede che sono pronti al peggio (rottura delle acque e perdita di entrambi). Il calmante fa il suo effetto perché alla fine, quando la Professoressa Frusca si gira verso di me e mi dice che i cuori battono tutti e due, io non riesco neanche a piangere!!! Dimenticavo di dire che l’intervento viene seguito su un monitor dai medici e, ad un certo punto, appare un piedino di bimbo e mi dicono di guardare… questa immagine mi rimarrà per sempre in mente. Finalmente esco dalla sala operatoria, dove trovo mio marito molto preoccupato; torniamo in stanza e ci lasciano tranquilli. Mi fa un po’ male la pancia, tipo coltellata, ed il dolore rimarrà per qualche giorno. Il giorno dopo ecografia per vedere la situazione e pare che l’intervento sia stato fatto bene, perché il piccolo ha già più liquido e si muove normalmente. Vengo dimessa e ci dicono che possiamo tornare a Roma quando vogliamo, ma noi per precauzione rimaniamo qualche altro giorno in zona, anche perché la pancia mi fa un po’ male e non mi va di affrontare così presto il viaggio di ritorno. Certo l’intervento è stato, diciamo, il punto di partenza di un ulteriore periodo di angoscia (che forse ad oggi non è ancora finito) perché l’obiettivo era arrivare almeno alle 28 settimane, dopo di che ogni giorno in più in pancia sarebbe stato un giorno in meno in incubatrice (parole del ginecologo). La paura era che questa povera placenta ad un certo punto smettesse di fare bene il suo lavoro e quindi ecografie ogni 15 giorni. Tutti mi dicevano: “Stai serena, perché altrimenti è peggio!”, ma io ogni tanto (anzi molto spesso) qualche pianto me lo sono fatto. I cuccioli sono nati alla fine delle 32 settimane: Adriano (1680 grammi) e Virgilio (1120 grammi e tanta voglia di vivere) e la strada era ancora in salita aprendosi, davanti a noi, il mondo nuovo dei prematuri e della terapia intensiva neonatale. Tenere in braccio un cucciolo di 1600 grammi, sedute su una sedia con altre mamme con i loro prematuri e parlare della propria gravidanza disastrata è come fare terapia di gruppo!!!!! Adriano, dopo solo 3 settimane, è venuto a casa con noi, Virgilio invece dopo 8 settimane e tante lacrime miste a preoccupazioni. Adesso gli ospedali li frequentiamo per i controlli e speriamo che vada tutto bene. Un ringraziamento speciale va alla Professoressa Frusca ed alla sua equipe che penserà di aver fatto solo il suo lavoro, ma grazie alla loro professionalità ed alla tempestività diagnostica del mio ginecologo Herbert Valensise siamo riusciti a salvare i miei 2 cuccioli! Sono convinta che in un altro contesto medico non ce l’avremmo fatta.