Esperienze di sindrome da trasfusione feto-fetale

La storia di Irene e Simona con la loro mamma Manuela

Il mio ricovero è avvenuto a seguito di una ecografia di controllo dalla quale è risultato che Irene, rispetto alla precedente ecografia, era cresciuta poco, mentre Simona non aveva preso neanche un grammo; da qui il ginecologo mi ha fatto presente che - oltre a non nutrirsi - la bambina rischiava di rimanere senza ossigeno, per cui mi hanno ricoverato d'urgenza, fatto gli esami del caso ed il giorno dopo mi hanno praticato il taglio cesareo in anestesia epidurale. L'assistenza in sala operatoria è stata eccellente, così come lo era stata per la nascita del mio primogenito, ma trattandosi di gemelli hanno avuto un occhio di riguardo forse maggiore. Quando ho visto le mie bambine ho provato una gioia immensa e quando ho visto Simona ho potuto notare quanto fosse piccola. La sera la pediatra che ha assistito al parto mi ha rassicurato sulle condizioni delle bambine che avevano messo in incubatrice. Sin dal primo momento Simona era bianca di carnagione, ma essendo io, la mamma, molto chiara di carnagione non le detti molto peso, poi mi fecero presente che la piccola era anemica in quanto era avvenuta una trasfusione feto-fetale. Durante la degenza l'anemia è stata sempre tenuta sotto controllo e, non avendo mai avuto i sintomi dell'anemia come - ad esempio - inappetenza, durante le prime tre settimane di degenza non è mai stata sottoposta a trasfusione. Poi, a seguito di un ulteriore esame emocromocitometrico, in cui i valori si erano ulteriormente abbassati - previo il nostro consenso - hanno provveduto a trasfonderla con una "pappa" di globuli rossi. Quando l'infermiera mi disse che avrebbero dovuto eseguire la trasfusione mi è crollato il mondo addosso e ho cominciato a chiedermi: e se prende l'epatite o l'HIV? Ma alternative non c'erano... poi discorrendo con l'infermiera, con la quale avevamo instaurato un buon rapporto, ho cominciato a rilassarmi consapevole del fatto che non sottoponendo Simona alla trasfusione ci sarebbero comunque state delle conseguenze sulla sua salute. Nonostante le rassicurazioni, avrei comunque preferito fare i test di compatibilità e donarle io il sangue. Fortunatamente non ho assistito alla trasfusione, avendo a casa Irene e Samuele da seguire, e sapendo che Simona era comunque in ottime mani. La trasfusione è stata effettuata in testa per cui hanno dovuto - loro malgrado - rasarle i capelli sopra le orecchie ed il giorno dopo Simona era bella rosea e i valori ovviamente erano saliti e si sono mantenuti tali anche in seguito. Ora Simona è chiara di carnagione ed ha un ottimo appetito, però devo ammettere che sia io che mio marito non appena mangia un po' meno ci preoccupiamo, tanto che una volta l'abbiamo portata in ospedale e per sciogliere ogni dubbio le hanno fatto un esame del sangue dal quale è risultato tutto nella norma. Sono stata forse un po' prolissa, ma voglio dire a chi si dovesse trovare nelle mie condizioni di confidarsi con le infermiere e di non aver timore di parlare con i medici i quali con noi hanno sempre parlato apertamente e ci hanno sempre rassicurato.

Manuela, 27/11/2001

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La storia di Ludovica e Matilde con la loro mamma Alessandra S.

Ho scoperto di aspettare Ludovica e Matilde all'ottava settimana quando ero in partenza per la Nuova Zelanda per motivi di lavoro. La scoperta è stata traumatica… il ginecologo era sempre stato favorevole alla partenza, ma dopo le due eco di conferma di diagnosi di gravidanza gemellare ("monocoriale biamniotica") ha iniziato a raccontarmi tutte le cose più terribili del mondo per dissuadermi. Nonostante tutto il terrorismo, la mia determinazione riguardo la partenza era chiara, me l'ero sudata quell'opportunità di lavorare in Nuova Zelanda. Quindi... biglietti in mano, ho affrontato l'ultima eco prima della partenza (12°settimana) e l'esito della translucenza nucale faceva ben sperare riguardo lo stato di salute di Pinko e Palla (così li chiamavamo prima di conoscere il loro sesso)... PAURA BLU... ma io zitta fingevo sicurezza, anche se in realtà me la facevo sotto. Tutti mi facevano capire, più o meno chiaramente, che probabilmente gli ormoni mi avevano dato alla testa... solo mio marito e pochi altri intimi mi appoggiavano, dopotutto i patti erano chiari fin dall'inizio: "Niente in contrario sulla gravidanza, ma... non pensate di impedirmi di partire!". Bene è arrivato il giorno: panzetta appena accennata... io, Pinko e Palla partiamo per la grande avventura... e che Dio ce la mandi buona... Viaggio ok, primo giorno all'Università di Otago e annuncio:" Sono una e trina!"... sorpresa... la reazione nell'altro emisfero è di gioia, non si risparmiano i complimenti, inizia la gara di solidarietà... lavoro durissimo, ma condito da serate in piscina (phisio-pool), classe di stretching ad hoc, passeggiate, trecking no limits... passa la nausea e ritorna il buon umore!
Due colleghe in dolce attesa mi consigliano il Dottor Blanchette, un ginecologo superfigo della serie "Non sei malata sei solo incinta, fai quello che ti senti e... goditela!"; molto diverso dal mio dottore italiano: " Non ti stancare, stai a letto, la tua è una gravidanza a rischio...". In Nuova Zelanda le gravidanze gemellari sono molto comuni, nessuno si meraviglia e si sprecano i documentari a riguardo... una mia collega me ne procura uno registrato qualche mese prima, chiaramente lo guardo con molta attenzione e per la prima volta sento parlare della "Sindrome da trasfusione feto-fetale", chissà perché mi colpisce in particolar modo... Il tempo passa velocemente e me ne rendo conto solo per le dimensioni del mio giro vita, nel frattempo ho anche scoperto che Pinko e Palla sono due ragazze e che stanno benone... Il viaggio di ritorno (30 lunghissime ore...) trascorre più o meno serenamente, anche se Ludovica e Matilde non gradiscono la posizione seduta e mi costringono a continue sedute di stretching (Cindy, la mia insegnante di aerobica, mi aveva preparato una serie di esercizi per il volo). La mia panzona, celata dietro il carrello stracolmo di bagagli, è la prima cosa che colpisce mio marito al mio arrivo... fin qui tutto bene (26° settimana)... ecografia morfologica ok, il ginecologo è stupito... le altre gravidanze gemellari che sta seguendo sono già a rischio di parto pretermine.
Tutto trascorre per il meglio fino alla 30°settimana, la mia pancia cresce enormemente, in piscina le monomamme ridono del mio costume al limite della contenzione, io rido con loro, ma da un po' non riesco più a dormire di notte, mi sento soffocare, mi sembra di esplodere... l'ecografia della 30° settimana individua il problema: "Sindrome da trasfusione feto-fetale" con polidramnios nel sacco di Ludovica e oligoidramnios nel sacco di Matilde... adesso c'è davvero il rischio che qualcosa vada storto... ricovero immediato... Gli esami confermano la sindrome, ma le bimbe stanno bene; c'è però il rischio che il sovraccarico circolatorio possa provocare danni cardiaci e renali a Ludovica... Si decide quindi per un cesareo il prima possibile; vengo sottoposta ad un trattamento con cortisonici per indurre lo sviluppo dei pneumociti di II ordine e quindi di surfattante, perché le bimbe nascano in grado di respirare autonomamente. Vengono eseguite diverse amniocentesi, per valutare il rapporto lecitine/sfingomieline e, quindi, verificare se la terapia cortisonica ha sortito effetto, oltre ad evacuare il liquido amniotico in eccesso (1 litro circa per volta). Il primo trattamento non si dimostra efficace per Matilde, mentre Ludovica è già pronta per nascere; si ripetono il trattamento, le evacuazioni e gli esami vari e, alla 33° settimana, si decide per il cesareo. Io sono preoccupata ovviamente, rivivo il filmato visto in Nuova Zelanda: tutto  come da copione, per questo, in cuor mio, sono convinta che, come nel documentario, ci sarà un lieto fine…

… Così è stato le bimbe sono nate il 15 febbraio 2000, con una grinta non comune per essere premature, l'apgar è di 9 per entrambe, ma il loro peso, 1.890 grammi e 1.520 grammi, rende necessario il ricovero in terapia intensiva (all'ingrasso)... dopo un mese passato tra tiralatte, levatacce e pianti vari le mie ragazze sono arrivate a casa con la loro inconfondibile grinta da Maori...

Vi ho raccontato la mia storia perché credo possa essere utile ad altre mamme in attesa, la sindrome da trasfusione feto-fetale è piuttosto comune nelle gravidanze monocoriali, ma nessuno ce ne parla, sembra che l'unico problema nelle gravidanze gemellari siano le anomalie cromosomiche o il parto pretermine. Io sono stata benissimo fino alla 30° settimana, ma poi, all'improvviso, qualcosa si è inceppato, le informazioni acquisite dal documentario mi hanno aiutato ad affrontare il tutto più serenamente per questo ho deciso di scrivere la mia storia... le informazioni non bastano mai....

   Alessandra S., scritto il 13-07-2000
 

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La storia Marika

Non parla una MAMMA, ma una figlia che quand'è venuta al mondo non era sola, ma aveva accanto Maria, morta 3, forse 4 giorni dopo il parto. Io sono Marika, sono figlia unica, e faccio fatica a volte a ricordarmi che se il destino fosse stato diverso avrei potuto avere un sorella gemella.

Quello che sto raccontando, lo so per "sentito dire" da mia mamma, da mio papà e da altri parenti, per cui non userò termini medici,ma userò quel poco che so.

Mia mamma aveva già perso una figlia il 2 gennaio 1977, all'epoca non c'erano le apparecchiature di adesso, non c'erano macchinari per l'ecografia, né per il monitoraggio. Era quasi al nono mese di gestazione, la gravidanza procedeva a gonfie vele, la piccola scalciava e si girava di continuo, ma - ahimè - il giorno di Santo Stefano '76, una dolorosa fitta all'addome ha annullato qualsiasi forma di vita.
Una corsa all'ospedale, e... niente, non sentivano più il battito. Un bambino morto non si aiuta ad uscire, un bambino morto non collabora al parto.
Insomma, solo il 2 gennaio '77 dopo 8 giorni, mia mamma è riuscita a partorire di parto NATURALE.
Immaginate il dolore, oltre che fisico, morale della situazione: stava mettendo al mondo una bambina bellissima, sanissima ma morta.
Morta perché strozzata dal cordone ombelicale al nono mese di gravidanza.

Svolto il funerale, e dopo essere tornata a casa, la voglia più grande era di riprovarci di nuovo, dimenticandosi i consigli dei medici di aspettare almeno un anno.

È rimasta di nuovo incinta, data fissata per la fine di marzo '78. Nessuno mai si è accorto che eravamo due, la gravidanza procedeva bene, le dicevano solo che era un po' grossa rispetto altre mamme.... chissà che bambino grande ti nasce, le dicevano.
Poi a metà gennaio '78 sono incominciati i primi dolori, così è stata ricoverata in ospedale, immobile in un letto... Insomma, è arrivato il 24 gennaio, noi ci siamo spostate, così grazie ad una radiografia ci hanno visto entrambe.... che colpo per i miei... sono due! Ma questa gioia è durata poco, mia mamma ha incominciato ad avere le doglie e ci ha fatto nascere entrambe nel giro di mezz'ora.
Mancava una settimana al compimento del settimo mese di gestazione.

Io sono stata la prima a nascere, pesavo 1600 gr, la mia gemella 1800 gr.

Ci hanno trasportato d'urgenza in altri ospedali più competenti per i prematuri, io sono stata ricoverata per 3 mesi ad Alessandria,  all'Ospedaletto Infantile, e la mia gemella al Gaslini di Genova, dov'è morta 3 giorni dopo, dopo aver subito un intervento al cuore.

Non so cosa possano aver patito i miei genitori durante tutti quei mesi, durante, soprattutto, il tempo che ho passato in un'incubatrice, lontano dall'affetto e dal calore di mia mamma, che non ha mai potuto neanche sfiorarmi con un dito, mai prendermi una manina, ma è solo stata davanti ad un monitor per 5 secondi 2 volte la settimana a pregare che potessi tener duro. E ce l'ho fatta.

Forse, nonostante tutto, sono sempre stata molto più forte di tanti altri bambini durante la crescita. Come dicono... ho la pellaccia dura!

La foto risale al 21 giugno 2003 (il mio matrimonio), vuole essere una mia testimonianza personale, non so perché proprio questa foto, ma è stato un momento tanto speciale per tutte e due, e credo che proprio in quel momento entrambe abbiamo ricordato quanto abbiamo lottato per essere lì in quel momento così magico.

Marika, 20/10/2003